DOLAR %
EURO %
ALTIN
BITCOIN %
Ankara
16°

HAFİF YAĞMUR

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

8 okunma

Anne ve babası işitme engelli olan bebek için gen tedavisi kampanyası başlatıldı

ABONE OL
26 Mayıs 2023 11:00
0

BEĞENDİM

ABONE OL

ADANA’da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan’ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından ‘Zolgensma’ gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan’ın annesi Elif Uğurlu (32), Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum dedi.Seyhan ilçesinde 2 yıl önce evlenen işitme engelliler Elif ile tekstil fabrikasında işçi Mehmet Ali (37) Uğurlu çiftinin 8 ay önce Yusufhan adını verdikleri oğulları dünyaya geldi. Bebeklerinin doğumuna sevinen çift, topuk kanından çıkan sonuçlarına göre Yusufhan’ın 15 günlükken SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu öğrendi. Aile, bebekleri için, devletin ücretsiz olarak verdiği spinraza tedavisine başladı, yurt dışında uygulanan ‘Zolgensma’ gen tedavisi için de valilik onaylı kampanya başlatıldı. Kampanya bu süreçte yüzde 21’e kadar ulaştı. Ancak 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli depremler nedeniyle yavaş ilerleyen kampanyaya hayırseverlerin destek olmasını isteyen Elif Uğurlu, işaret dili tercümanı Keziban Şipar aracılığıyla Demirören Haber Ajansı’na yaşadıklarını anlattı.

‘OĞLUM BENİM KULAĞIM, SESİM OLACAK’

Psikolojik ve bedenen çok zorlu süreçten geçtiğini belirten Elif Uğurlu, annesi Tülin Yüksel’in (65) destekleriyle ayakta durabildiğini, ev işleri ve Yusufhan’ın ihtiyaçlarını onun yardımıyla karşılayabildiğini aktardı. Her gece korkarak uyandığını kaydeden Uğurlu, şöyle devam ettiHamileyken hiçbir sıkıntı yaşamadım, 9 ay boyunca gayet iyiydi. Doğum yaptıktan sonra topuk kanı alındı, 15 gün sonra sonuçlar çıktı ve bebeğimin SMA hastası olduğunu öğrendik. SMA hastası olduğunu öğrendiğimizde bu hastalığın ne olduğunu dahi bilmiyorduk. Neye uğradığımı şaşırdım. Bu acımla yüzleşemedim. Bebeğimi kaybetmek istemiyorum. Çok büyük zorluklarım var. Evladımı kaybetme korkusu yaşıyorum ve rüyalarımda, kabuslarımda görüyorum. Sağlık ve psikoloji açısından yeterince iyi hissetmiyorum. Annem sayesinde ayakta durabiliyorum. Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya başlattık. Şu anda kampanyamız yüzde 21 oldu. Yusufhan, 1 yaşına basmadan önce kampanyanın yüzde 100 olmasını istiyorum. 4 ay kaldı. Tek istediğim, ilaç için gerekli olan paranın toplanması ve çocuğumun sağlığına kavuşması. Bunun için anne duygusunu bilen bilmeyen herkesin 1 lira, 2 lira demeden yardımda bulunmasını istiyorum. Ben ve eşim işitme engelli olduğumuz için oğlum benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını rica ediyorum. (DHA)

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Sağlık

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
300x250r
300x250r
şişli escort bakırköy escort gaziantep escort bayan gaziantep escort gaziantep rus escort escort

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız.

yatirimsiz bonus deneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu